¿Qué es la piel de mariposa?

La piel de mariposa es una enfermedad poco frecuente que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel que provoca, cada día, la continua formación de ampollas y heridas por todo el cuerpo y la afectación de membranas mucosas como la boca, faringe, esófago y párpados. Esta enfermedad rara de la piel también se la conoce como epidermólisis ampolla. Es una enfermedad genética, lo que significa que es hereditaria.

Las ampollas que sufren estas personas se producen con el más mínimo roce o debilidad y generalmente, esta enfermedad, aparece en edades tempranas y, por el momento, es una enfermedad que no tiene cura. Por este motivo, los profesionales inciden en la importancia de la prevención.

Gracias a los avances se han identificado una treintena de subtipos de esta enfermedad, pero se suelen agrupar en tres grupos:

•          El más común es el simplex. Caracterizado por la rotura de la capa superficial de la piel.
•          El juntural que es el menos frecuente pero que en sus subtipos hay algunos letales pues afectan en el periodo neonatal. Este subtipo aparece en la zona situada entre la capa externa e interna de la piel.
•          El tipo distrófica. En este tercer caso las ampollas aparecen en membranas como mucosas; boca, faringe, estómago, vías respiratorias… ya que las ampollas aparecen en la dermis y, al cicatrizar, las sucesivas heridas van originando retracciones en las articulaciones, llegando a dificultar seriamente el movimiento.

Esta enfermedad disminuye notablemente la calidad de vida y la esperanza de vida de las personas que lo sufren pero afortunadamente cada vez están incrementando las investigaciones con el fin de revertir estos datos y mejorar la calidad de vida de los enfermos.